Poco o nada sabemos acerca de las enfermedades hematológicas. Sin embargo éstas cobran la vida de miles de personas día con día. Por tanto necesitamos aprender más acerca de ellas y de los posibles tratamientos para sobrellevarlas. Afortunadamente, en la Ciudad de México radica la asociación “Unidos es por ti, por mí… por nosotros”. Una institución pro trasplante de médula ósea que atiende a pacientes mayores de 16 años. Tuvimos la fortuna de platicar con Paulina Rosales Pérez, la directora de la asociación, quien nos explicó acerca de la labor que desarrollan y la aportación de la institución a la ley de enfermedades catastróficas.
Acerca de la asociación “Unidos es por ti, por mí… por nosotros”
Al inicio de la entrevista la directora nos platicó la historia de la fundación. “Francisco Casares fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda cuando tenía 20 años”. Por tanto, requería de un trasplante de médula ósea. Sin embargo, tuvo que ser traslado al extranjero para realizar dicho procedimiento. Para ello, tanto su familia como amigos tuvieron que recaudar fondos. Finalmente, recibió el trasplante pero falleció tras las complicaciones de la cirugía. Tiempo después, sus padres al ver la problemática relacionada con las enfermedades hematológicas, decidieron crear la asociación”, explicó Paulina Rosales.
Misión y valores de la asociación
“Nosotros creemos que a pesar de no tener un impacto social tan fuerte como otras asociaciones en cuanto a número de pacientes atendidos, hacemos una buena labor. También creemos en la atención integral de los pacientes. Por ejemplo, uno de ellos ha recibido trasplante al menos en tres ocasiones. Él ha estado con nosotros desde el inicio de la fundación y lo hemos apoyado hasta ahora. En este sentido para nosotros es una satisfacción apoyar a pacientes que no tienen algún tipo de recurso a seguridad social para acceder al trasplante y que tengan una mejor calidad de vida”.
En cuanto al tratamiento que la asociación le ofrece a los pacientes
Tras lo anterior se nos explicó cuáles son los beneficios que la asociación brinda a sus pacientes. “Mira, nosotros apoyamos a pacientes mayores de 16 años que no tienen ningún tipo de seguridad social y que son atendidos en el Instituto Nacional de Nutrición y en el Instituto Nacional de Cancerología. Es decir, apoyamos a pacientes que padecen algún tipo de cáncer en la sangre o enfermedad hematológica y que son candidatos a trasplante. A pesar de que el trasplante ya está cubierto por el Seguro Popular, hay medicamentos que no está dentro del protocolo. Nosotros los apoyamos con esos medicamentos para que puedan llegar al trasplante”, expresó Paulina Rosales.
Creen en la importancia de un tratamiento integral
“Creemos que la parte anímica es sumamente importante para nuestro paciente. En este sentido cuando a una persona le dicen que tiene cáncer necesita de todo un proceso para asimilar su enfermedad. Incluso no sólo el paciente, sino también su familia. Por tanto, cuando una persona se somete a un trasplante es importante que se encuentre bien tanto anímica como emocionalmente. Para ello se crean grupos de apoyo, tanto para pacientes como para familiares. Éstos se reúnen todos los miércoles en el Centro de Atención Integral al paciente de cancerología. Éste es dirigido por una psicóloga que les permite intercambiar experiencias de vida que les ayuden a asimilar y a procesar lo que conlleva la enfermedad.”
Estas son las enfermedades de la sangre que se combaten
“Básicamente atendemos las enfermedades hematológicas que son cuatro tipos de leucemia. Dos de ellas son ninfomas, mieloma múltiple, síndrome mielodisplásico, mielofibrosis. Además, uno de los tratamientos para combatir el cáncer testicular es el trasplante de médula ósea. Inclusive hay estudios que plantean la posibilidad de combatir algunos tipos de cáncer de seno mediante este tratamiento“, señaló la directora Rosales.
¿Cómo se puede ser beneficiario?
“Básicamente tiene que ser mayor de 16 años ya que nosotros apoyamos a un segmento de la población que no está atendido por ninguna asociación o fundación en México. En este sentido hay muchas asociaciones que se dedican a apoyar a niños. Sin embargo, hay pocas que atiendan a adultos jóvenes en edad productiva. Estos son los requisitos para ser paciente de la fundación.”
- El paciente debe ser mayor de 16 años que padezcan alguna enfermedad hematológica.
- Deben ser atendidos por el Instituto Nacional de Cancerología y e Instituto Nacional de Nutrición.
- Es de suma importancia que sean candidatos a trasplante.
Alianzas con diversas clínicas
“Sólo tenemos alianza con el Instituto Nacional de Cancerología y el Instituto Nacional de Nutrición. Nosotros no podemos atender a todos los pacientes que quisiéramos porque los medicamentos son sumamente caros. Por tanto, reducimos la alianza con estas instituciones solamente”, aclaró Paulina Rosales.
La aportación de la asociación a la ley de enfermedades catastróficas
“Todos los niños están cubiertos con cáncer en el seguro popular hasta los 18 años, pero ¿qué sucede con las personas que no están cubiertas o no tienen algún tipo de seguro? En este sentido nosotros tenemos pláticas con el doctor Narro, hemos organizado tres foros legislativos. También inscribimos toda la documentación necesaria para que el mieloma múltiple esté considerado como un gasto catastrófico por el Consejo Nacional de Salubridad. Como asociación podemos apoyar a cierto número de pacientes finitos. Entonces si logramos que las enfermedades hematológicas estén cubiertas por el seguro popular, se ampliará el número de pacientes atendidos. En este sentido apoyaríamos a todos los adultos que padezcan alguna enfermedad hematológica y no puedan cubrir el tratamiento”, explicó la directora de la fundación.
A la pregunta de cómo podemos apoyar esta iniciativa respondió lo siguiente: “Con su participación en nuestras campañas. El año pasado tuvimos una campaña muy fuerte en change.org que era a favor del mieloma múltiple. Durante ella reunimos alrededor de 75,000 firmas a favor de nuestra causa”, aseguró Rosales Pérez.
Cómo podemos ayudar a la institución
Finalmente la directora nos dijo cómo podemos ayudar a la fundación. “Nos pueden ayudar con donativos. Esto es lo que fundación requiere para seguir funcionando. Pueden hacer donativos con cargo automático a su tarjeta de crédito o débito. También pueden visitar la página: www.uni2.org.mx o unidostmo.org.mx. En esa página hay una opción para hacer un donativo con Pay pal, que es sumamente seguro. Así mismo requerimos voluntarios que contribuyan con su tiempo para ayudarnos con los pacientes. Pueden mandar un mail a la dirección antes mencionada”.
